El Gobierno autonómico se suma al evento solidario para ayudar a Adriana, la única niña de Cantabria con el síndrome IQSEC2

Gómez del Río ha señalado que este tipo de eventos "representa lo mejor de nosotros mismos" como sociedad y consigue dar visibilidad a esta patología, prácticamente desconocida, y recaudar fondos para su investigación. 

Esta actividad "tiene un gran impacto transformador y son fundamentales para dar visibilidad a la enfermedad y afrontar sus retos; es un compromiso de toda la sociedad", ha valorado.

Igualmente, la consejera ha trasladado el apoyo del Gobierno cántabro a la familia de Adriana y ha recordado el desarrollo de proyectos y servicios en favor de las personas que padecen enfermedades raras, como es el caso de nueva la Unidad de Enfermedades Raras (UERVAL) del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, inaugurada en febrero de este año y que está diseñada para mejorar la atención multidisciplinar y coordinada en pacientes adultos y pediátricos.

La fiesta solidaria se ha celebrado en las instalaciones del Colegio Pintor Escudero Espronceda de Tanos y el programa ha incluido actuaciones musicales y una comida popular.

Los fondos recaudados se donarán a la Asociación Española de la Mutación del Gen IQSEC2, que impulsa proyectos de investigación y apoya a las familias afectadas por esta patología, que hace que los niños que la padezcan tengan una dependencia total para realizar sus actividades básicas.

Junto a la consejera, al acto ha asistido la directora general de Juventud, Cooperación al Desarrollo y Voluntariado, Blanca Fernández.