El PP propone al resto de grupos la firma de una declaración institucional de apoyo a las personas con enfermedades raras

20/02/21


Noemí Méndez

El PP de Santander propondrá al resto de grupos la firma de una declaración institucional de apoyo a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a las personas afectadas por este tipo de patologías, de cara a su aprobación en el Pleno de febrero, previsto para el próximo jueves.
 
La concejala del grupo popular y responsable del área de Salud, Noemí Méndez, ha destacado que las organizaciones de pacientes necesitan todo el apoyo de las instituciones y ha puesto el foco en que a la falta de diagnóstico o tratamiento para las personas con enfermedades raras se suma ahora la incertidumbre de la covid-19 al desconocer las implicaciones del virus o de la vacuna con la patología con la que conviven y ver afectada su atención.
 
A través de esta declaración, Santander quiere sumarse a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021 y llamar la atención de la sociedad sobre los datos más alarmantes relacionados con estas patologías. 
 
En la actualidad, la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico y un 20 por ciento ha esperado más de una década. A ello se une que sólo el 5% de las más de 6.172 identificadas en todo el mundo tienen tratamiento. 
 
Méndez ha remarcado que los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con estas patologías en España o están en busca de diagnóstico han constituido siempre un colectivo vulnerable y con necesidades específicas al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas. 
 
“Son pacientes y familias que pasan por sentimientos de desesperanza y soledad por la ausencia de tratamiento y la falta de información sobre una enfermedad desconocida para ellos y para los profesionales socio-sanitarios”, lamenta.
 
Méndez ha trasladado el apoyo del Ayuntamiento y de toda la ciudad a estas personas y ha hecho hincapié en que 9 de cada 10 enfermos de este tipo han visto interrumpida la atención social y sanitaria de su enfermedad con motivo de la actual pandemia. 
 
Por todo ello, el PP quiere contribuir a dar voz a estos enfermos y a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y que la ciudadanía tome conciencia de cómo esta crisis ha puesto de relieve la importancia de la coordinación social y sanitaria, de la investigación como única fórmula para lograr una solución o del valor de contar con profesionales comprometidos, estructuras y estrategias que aseguren el acceso equitativo a un diagnóstico y un tratamiento. 
 
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra cada 28 de febrero y en esta ocasión pondrá de relieve la importancia del compromiso, la lucha y la unión como principales valores y síntomas para la esperanza de los enfermos y sus familias.
 
La FEDER quiere que se reconozca a este colectivo como especialmente vulnerable y formar parte de la solución. También demanda una mayor inversión en investigación, más cooperación entre las comunidades para hacer frente a una problemática común y una mejor atención y coordinación entre profesionales sociales y sanitarios. 
 




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