Fundación Cantabria Labs y Lo Que De Verdad Importa visibilizan el papel de los hermanos de personas con discapacidad a través del proyecto #MoreThanBros

Cuando se habla de discapacidad, la atención suele centrarse en la propia persona, en sus necesidades de apoyo y se visibiliza el papel de los padres, pero en muchas ocasiones nos olvidamos de los hermanos. Dentro del entorno familiar hay otras experiencias que también merecen ser escuchadas. Entre ellas, la de los hermanos: niños, jóvenes o adultos que crecen junto a una realidad que influye en su forma de mirar, de relacionarse, de asumir responsabilidades y de construir su propia trayectoria vital.  
 
Con el objetivo de dar espacio y poner en valor esa realidad, Cantabria Labs y Fundación Cantabria Labs, con el impulso de Fundación Lo Que De Verdad Importa, organizaron #MoreThanBros, un encuentro de sensibilización y divulgación científica centrado en quienes crecen, conviven y construyen su propia trayectoria vital junto a un hermano con discapacidad. 
 
El evento tuvo como maestra de ceremonia a Paloma Zafrilla, conocida por su participación en MasterChef España. Paloma tiene un hermano con una discapacidad significativa, "Carlitos", lo que aporta a su testimonio un valor y una sensibilidad vital.  "Cuando yo era pequeña pensaba que todo el mundo tenía un Carlitos, no podía entender por qué no era así. Pese a lo que muchas personas puedan pensar, tener un hermano así es un regalo. Para mí, la discapacidad tiene la capacidad de hacer extraordinario lo ordinario".
 
La jornada arrancó con un espectáculo de baile ofrecido por bailarines de Danza Down seguido de la historia de vida de Isabel Martínez Alonso, hermana de Jaime, diseñador de la marca @algodejaime y persona con TEA. Sin duda, uno de los momentos más emotivos de la tarde y que nos dejó enseñanzas y reflexiones muy valiosas sobre el sentir de los hermanos junto con sus "regalos de vida" como así los definen. 
 
Isabel Martínez: "Pasé por diferentes etapas, según iba creciendo. De pequeña, para mí, Jaime era lo normal. Recuerdo decirle a mi madre que él no era autista, ¡que era artista! Pero llegó la adolescencia, y para una niña de 14 años, encajar es lo primero y empecé a tener vergüenza. Separaba mis dos mundo, casa y colegio. Pero la vergüenza dio paso al orgullo. Me abrí y uní a Jaime a mis planes con amigos. Cuando das la oportunidad de acercarse al diferente, ellos se acercan, lo aceptan. Jaime me ha dado todo, hasta el trabajo. Cuando falleció, estaba en el momento más feliz de su vida. Ahora mi obligación es dedicar mi vida a mejorar el mundo. Él me lo enseñó"
 
More Than Bros permitió abordar una cuestión poco presente en la conversación pública: cómo impacta la discapacidad en quienes conviven con ella desde el vínculo fraterno. A través de testimonios personales, reflexión científica y experiencias familiares, la creación de este espacio plantea una mirada más amplia sobre la discapacidad que no se limita a la atención directa, sino que entiende que la inclusión real también pasa por reconocer, acompañar y escuchar a todo el entorno que sostiene a la persona.
 
Uno de los ejes centrales del encuentro fue el análisis del impacto emocional y psicológico que puede tener crecer con un hermano con discapacidad. Esta cuestión fue abordada desde la evidencia científica de dos ponencias del neurocientífico y catedrático de Biología de la Universidad de Salamanca, José Ramón Alonso y la profesora de la Universidad Villanueva e investigadora asociada a la Cátedra Internacional de Bioética Jérôme-Lejeune, Teresa Vargas Aldecoa. Alonso y Valdecoa debatieron sobre la importancia de comprender mejor las necesidades de estos hermanos y de generar herramientas de apoyo que no lleguen tarde, sino que acompañen de forma natural a las familias.
 
José Ramón Alonso: "Estamos en el mejor momento de la historia para estudiar y entender el autismo, pero también en el de más necesidades, y los hermanos son esenciales. Los hermanos de personas con discapacidad intelectual ocupan un lugar esencial dentro de la vida familiar, pero demasiadas veces quedan en un segundo plano. Su experiencia combina responsabilidad, aprendizaje y crecimiento personal, y por eso es importante reconocer tanto sus fortalezas como sus propias necesidades. Cuidar su bienestar no es algo secundario: impacta directamente en el equilibrio de toda la familia y debe formar parte del acompañamiento profesional."
 
Teresa Vargas compartió además de su conocimiento e investigación científica, su propia reflexión como madre de una chica con Síndrome de Down, Pilar: "Yo sí que he vivido y vivo ese papel importante de los hermanos. Cuando hay dudas, siempre hay que tener claro que uno hace lo que puede y, sobre todo, dedicarles a ellos su tiempo de calidad también. Aparecen en algunos casos sentimientos que no son malos, son normales, como los celos, y a veces sienten que es injusto cómo se trata a unos y a otros, dando más atención a la persona con discapacidad. Para ellos, tener una hermana como Pilar es normal, síndrome, ¿qué síndrome? Por eso creo que es interesante es interesante investigar estos vínculos y comportamientos".
 
El encuentro incorporó además la experiencia directa de hermanos y profesionales vinculados al ámbito de la discapacidad, con la participación de Patricia Muniesa, pedagoga y hermana de dos personas con discapacidad, Eloísa Vega Pierres, Sponsorship Manager en Cantabria Labs y hermana de una persona con discapacidad y Juan Fernández Armenteros, director de la Fundación Obra San Martín. Sus intervenciones permitieron acercar al público vivencias concretas sobre la convivencia, el acompañamiento familiar, los retos cotidianos y la necesidad de que los hermanos también encuentren espacios donde compartir, preguntar y sentirse reconocidos.
 
Juan Fernández: "A mí me gusta estar con personas, conocer sus vidas para luego extraer conclusiones y poder generar proyectos en cada una de las etapas vitales. Para ello, saber sobre las familias y más concretamente sobre los hermanos es esencial. Ellos van a acompañar durante toda la vida a ese hermano con discapacidad. Nuestra labor desde la organización a la que represento es acompañarlos en sus diferentes etapas vitales y por lo tanto en los diferente roles y responsabilidades para con su hermano con discapacidad, escucharlos y muchas veces decir lo que no queréis escuchar. Ser hermano no es igual que ser profesional."
 
Patricia Muniesa: "Los hermanos de personas con discapacidad acabamos siendo muy flexibles y con unas capacidades enormes de adaptarnos a las necesidades de cada uno. Tener dos hermanos, como en mi caso con algún tipo de discapacidad, no siempre es fácil, pero sí es enseñanza: a ser fuerte en el dolor, a que siempre hay solución cuando algo no sale bien". 
 
Eloisa Vega: "Mi hermana es una luchadora incansable, un orgullo y es mi máxima felicidad. Sí que me ha influido en la vida tener una hermana con discapacidad, soy como soy por ella. Todo es bueno con una persona así a tu lado: aprendes, te haces resiliente, te haces más fuerte, vives la ilusión como de otra manera. En mi caso, todo es un futuro y una ilusión por descubrir"
 
Para Fundación Cantabria Labs, impulsar una jornada como #MoreThanBros supone ampliar la conversación sobre discapacidad desde una perspectiva más completa, familiar y social. La Fundación trabaja con el propósito de transformar vidas y fomentar la inclusión de personas con discapacidad o en riesgo de exclusión social, impulsando su autonomía especialmente a través de la formación y el empleo. Desde esa mirada, la inclusión no puede entenderse solo desde la atención directa a la persona, sino también desde el reconocimiento de los entornos que acompañan, cuidan y sostienen su desarrollo.

Alfonso Jiménez, director Fundación Cantabria Labs: "Organizamos More Than Bros porque creemos que hablar de discapacidad también exige mirar a quienes acompañan, sostienen y crecen al lado de las personas con discapacidad: sus hermanos y hermanas. Desde Fundación Cantabria Labs trabajamos para impulsar la autonomía, la inclusión y la calidad de vida, pero sabemos que ninguna vida se construye de forma aislada. Hoy queremos deciros que os vemos, que os sentimos y que os admiramos. Vuestra forma de estar, de cuidar y de compartir ayuda a construir una vida que merece la pena, y ese papel merece ser reconocido también en la conversación social y profesional sobre la discapacidad."
 
María Franco, directora de la Fundación Lo Que De Verdad Importa: "Para La Fundación LQDVI, proyectos como este, dan todavía más sentido a nuestra misión. Hacer reflexionar y poner el foco en lo importante. Por eso, queremos resaltar la importancia de la familia y de esos hermanos que, de una manera, siempre están ahí. A lo mejor no con un papel protagonista, pero si son ese pilar que hace que todo se equilibre. Esos que han crecido junto a alguien con el que han compartido y vivido muchos valores ... hermanos que pasaron a ser "súper hermanos". El poder crear este proyecto tan especial junto a la Fundación Cantabria Labs nos hace muchísima ilusión. Llevamos muchos años trabajando en otros proyectos y hablamos el mismo idioma. Es un orgullo que podamos seguir trabajando codo con codo en acciones tan bonitas como esta."
 
La celebración de #MoreThanBros refuerza la colaboración entre Fundación Cantabria Labs y Fundación Lo Que De Verdad Importa en torno a una idea compartida: generar espacios capaces de acercar a la sociedad realidades humanas complejas desde el rigor, la escucha y el testimonio. En este caso, poniendo el foco en quienes muchas veces están cerca de todo, pero no siempre en el centro de la conversación.